{"id":154418,"date":"2022-06-07T17:21:35","date_gmt":"2022-06-07T15:21:35","guid":{"rendered":"https:\/\/nuovosoldo.com\/?p=154418"},"modified":"2022-06-08T00:55:49","modified_gmt":"2022-06-07T22:55:49","slug":"issate-le-vele-per-la-ricerca-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nuovosoldo.com\/index.php\/2022\/06\/07\/issate-le-vele-per-la-ricerca-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Issate le vele per la ricerca delle malattie rare!"},"content":{"rendered":"

\u00c8 partito oggi da Torre Annunziata (Na) il progetto \u201cIssiamo le vele per la ricerca\u201d che in 20 tappe attraverser\u00e0 le coste italiane arrivando a Marsiglia il 5 luglio<\/strong><\/p>\n

Torre Annunziata (Na), 6 giugno 2022 \u2013 Sono partite dal Porto di Torre Annunziata (Na) due barche a vela, per portare lungo le coste italiane, arrivando fino a Marsiglia, il messaggio che \u00e8 importante fare conoscere le malattie rare, che sono cruciali la diagnosi precoce per giungere ad una cura tempestiva della malattia e la ricerca scientifica per trovare nuove possibilit\u00e0 di cura.<\/p>\n

Le malattie rare e i malati rari sono al centro dello straordinario progetto \u201cIssiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare\u201d, la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con l\u2019Universit\u00e0 degli Studi della Campania \u201cLuigi Vanvitelli\u201d e la Delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata, con il supporto di Motore Sanit\u00e0 e con il contributo incondizionato di Amicus Therapeutics, Chiesi, Takeda e Medisol.<\/p>\n

Le due barche a vela sono condotte in solitario dal chirurgo Mario Santini, 70 anni, Professore Ordinario di Chirurgia Toracica dell\u2019Azienda ospedaliera universitaria \u201cLuigi Vanvitelli\u201d di Napoli e dall\u2019imprenditore campano Rosario Gracco, 74 anni, che dal Porto di Torre Annunziata (Na) arriveranno a Marsiglia (il 5 luglio) dopo circa 20 tappe, tra cui Roma (14 giugno), Livorno (21 giugno), Genova (27 giugno), grazie alla collaborazione con la Regione Lazio, Toscana e Liguria.<\/p>\n

\u201cSiamo felicissimi di intraprendere questa grande sfida \u2013 hanno spiegato con entusiasmo il Professor Mario Santini e l\u2019imprenditore Rosario Gracco -. Ci accomuna non solo l\u2019et\u00e0 ma anche il grande amore per la vela. \u00c8 un anno che ci stiamo preparando per questo straordinario evento che unisce la passione per la vela con l\u2019aspetto sociale\u201d. Paure? \u201cCertamente \u2013 ha confessato il Professor Santini -: andare per mare \u00e8 come entrare in sala operatoria, significa aver previsto tutto per affrontare ogni situazione. Ci auguriamo che questo progetto possa permettere la realizzazione di borse di studio per un ricercatore di Napoli e un ricercatore di Marsiglia affinch\u00e9 questo gemellaggio permetta di far confluire competenze e saperi per la ricerca di nuove cure per i malati rari\u201d.<\/p>\n

\u201cCon #thinkrare questo progetto ci ricorda di pensare alle malattie rare perch\u00e9 queste patologie hanno un percorso che va dal sospetto alla diagnosi alla presa in carico del paziente. Purtroppo, per\u00f2, tale percorso si rivela molto spesso tortuoso e questo crea una serie di problematiche ai pazienti e alle loro famiglie con una diagnosi tardiva che arriva a sette anni \u2013 ha spiegato Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare di Regione Campania -. C\u2019\u00e8 pertanto la necessit\u00e0 di creare dei percorsi per le patologie rare e la regione Campania ha costruito un percorso generale nel Piano regionale Malattie rare (Decreto 48\/2017) che sta cominciando a declinare percorsi per specifiche malattie rare, e oggi ne abbiamo sette. Inoltre c\u2019\u00e8 una grossa attenzione verso i percorsi di telemedicina e alla rete di emergenze. Siamo agli inizi, ma siamo convinti che raggiungeremo importanti risultati insieme anche alle Associazioni di pazienti\u201d.<\/p>\n

\u201cQuesto progetto ci sta molto a cuore e si inserisce nel quadro delle attivit\u00e0 che abbiamo messo in campo per potenziare la rete dell\u2019assistenza sanitaria per le malattie rare \u2013 ha spiegato Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale di Regione Campania -. Da poco abbiamo potenziato il Centro Regionale situato presso il presidio ospedaliero Monaldi con ulteriori finanziamenti, con la speranza di continuare a migliorare l\u2019assistenza verso quei pazienti che prima erano considerati di \u201cserie B\u201d. Abbiamo perfezionato due PDTA, messo in campo un\u2019azione di informazione con i medici di medicina generale e siamo in continuo contatto con le aziende sanitarie affinch\u00e9 ci testimonino quali sono i punti di forza e i punti di debolezza in modo che possiamo partire con iniziative sempre pi\u00f9 dirette al potenziamento dell\u2019assistenza dei malati rari. Siamo sicuri che lavorando in sinergia con gli stakeholders del settore continueremo ad affermare una sanit\u00e0 di qualit\u00e0 in regione Campania\u201d.<\/p>\n

\u201cQuesto progetto – ha aggiunto Pietro Buono, Dirigente Staff tecnico Operativo Salute Regione Campania – nasce da una importante esigenza, quella di sensibilizzare le istituzioni e l\u2019opinione pubblica sulle malattie rare e dare una mano alle famiglie dei pazienti. Per le malattie rare, che tanto rare non sono in quanto raggiungono il 6-8% dei pazienti malati in Italia, \u00e8 necessario, oltre alla legge e al Coordinamento regionale e nazionale, porre un\u2019attenzione specifica su tutte le esigenze dei malati rari. Sono convinto che questo viaggio ci porter\u00e0 sicuramente ad una maggiore consapevolezza di queste malattie\u201d.<\/p>\n

\u201cLa Lega navale di Torre Annunziata si \u00e8 resa promotrice di organizzare la logistica di questa straordinaria traversata per la diffusione dei campanelli di allarme delle malattie rare \u2013 ha concluso Antonella Giglio, Presidente Delegazione Lega Navale di Torre Annunziata (Na) -. Il mare ci permetter\u00e0 di toccare i porti delle coste laziali, toscane e liguri fino ad arrivare a Marsiglia e di organizzare in ogni attracco eventi di promozione sulle malattie rare al fine di coinvolgere tutte le famiglie e fornire consigli utili affinch\u00e9 possano affrontare al meglio il percorso delle malattie rare\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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