Genova, 27 giugno 2022 \u2013 \u00c8 stato presentato questa mattina, a Genova, presso la Sala Convegni OMCeO, in Piazza della Vittoria 12 la conferenza stampa sull\u2019iniziativa \u201cIssiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare\u201d, nata per promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la ricerca scientifica sulle malattie rare in Italia e in Europa. Per l\u2019occasione \u00e8 stata organizzata la tavola rotonda al quale hanno partecipato oltre al Direttore Generale Alisa di Regione Liguria e Professore Ordinario Dipartimento di Scienze della Salute Universit\u00e0 di Genova Filippo Ansaldi, l\u2019avvocato Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale di Regione Campania, i rappresentanti del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Liguria e del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, la Lega Navale Italiana con la Delegazione di Torre Annunziata di Napoli.<\/p>\n
L\u2019idea \u00e8 nata dai velisti campani Mario Santini, chirurgo toracico dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi della Campania \u201cLuigi Vanvitelli, e Rosario Gracco, imprenditore tessile, Soci della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata (Na) presieduta da Antonella Giglio che da subito li ha sostenuti. L\u2019iniziativa, accolta dalla Direzione generale per la Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, si \u00e8 trasformata nel progetto \u201cIssiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca\u201d #Thinkrare.
\nL’organizzazione logistica delle tappe nautiche, affidata alla Delegazione Lega Navale di Torre Annunziata, \u00e8 sostenuta dalla Lega Navale Italiana ed \u00e8 supportata da Motore Sanit\u00e0 per l’organizzazione delle tappe istituzionali lungo il percorso con il contributo incondizionato di Amicus Therapeutics, Chiesi GRD, Takeda e Medisol. Partecipano all\u2019iniziativa anche i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Liguria, Toscana e Lazio, in collaborazione con l\u2019Universit\u00e0 degli Studi della Campania \u201cLuigi Vanvitelli\u201d e l\u2019Universit\u00e0 di Marsiglia. Obiettivo della traversata \u00e8 favorire occasioni di sensibilizzazione e conoscenza sulle problematiche delle malattie rare anche attraverso la condivisione di buone pratiche e informazioni. Il progetto prevede perci\u00f2 momenti di confronto e la distribuzione di materiale informativo in ogni tappa.
\nLe due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, sono partire dal porto di Torre Annunziata il 6 giugno e arriveranno in Francia, a Marsiglia, dopo circa 20 tappe italiane e 5 tappe francesi. Gli approdi, debitamente organizzati dalle Sezioni della Lega Navale lungo la costa, sono momenti di aggregazione per diffondere il messaggio che \u00e8 importante fare conoscere le malattie rare, oltre alle tavole rotonde istituzionali.<\/p>\n
Filippo Ansaldi, Direttore Generale Alisa Regione Liguria e Professore Ordinario Dipartimento di Scienze della Salute Universit\u00e0 di Genova ha portato i saluti del Presidente e assessore alla sanit\u00e0 di Regione Liguria Giovanni Toti e ha ringraziato la rete di professionisti che si adopera sul territorio sul fronte della malattie rare: \u201cLa Liguria \u2013 ha spiegato Ansaldi – ha recepito l\u2019accordo Stato-Regioni 103\/2007 con un il coordinamento regionale che supporta i professionisti attraverso i dipartimenti interaziendali. Dal settembre 2017 teniamo il registro presso l\u2019Istituto Superiore della Sanit\u00e0 che mette in evidenza dati importanti: a fronte di 13.000 persone che afferiscono presso il nostro registro, circa il 30% proviene da fuori regione, dimostrando una grande capacit\u00e0 di attrazione soprattutto in fascia pediatrica, grazie al ruolo importante che gioca l\u2019Istituto Giannina Gaslini\u201d.<\/p>\n
Poi \u00e8 intervenuto Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale Regione Campania. \u201cLa Direzione Generale Tutela della Salute, in collaborazione con il Coordinamento Regionale Malattie Rare, l\u2019Universit\u00e0 \u201cLuigi Vanvitelli\u201d di Napoli, la Lega Navale di Torre Annunziata ed il supporto di Motore Sanit\u00e0, ha ideato e realizzato il Progetto \u201cIssiamo le vele\u201d con l’obiettivo di sensibilizzare l’utenza sul tema delle malattie rare e di promuovere la conoscenza delle malattie rare per favorire la diagnosi precoce. Da poco la Regione Campania ha potenziato il CCRMR, allocato presso l\u2019AO dei Colli, con ulteriori finanziamenti con l\u2019obiettivo di continuare a potenziare la rete delle Malattie Rare e di migliorare l\u2019assistenza ai pazienti rari. Questo progetto ci consente di divulgare l’esistenza e le funzioni non solo del nostro Centro di Coordinamento Regionale ma anche di tutti i Centri di Coordinamento, permettendo all’utenza di identificarne le funzioni e le peculiarit\u00e0. Riteniamo indispensabile creare una relazione tra gli utenti e i Centri di Coordinamento e tra gli utenti e i presidi di riferimento che li prendono in carico. \u201cIssiamo le vele!\u201d \u00e8 una iniziativa che abbiamo realizzato anche con l’obiettivo di divulgare l’informazione e condividere le conoscenze perch\u00e9 ci\u00f2 che \u00e8 raro non si scopre e si cura da soli ma insieme. Crediamo nel lavoro di squadra perch\u00e9 unendo sinergicamente le forze si possono realizzare grandi cose. Motivo questo che ci ha spinti a condividere questa iniziativa campana con altre Regioni: la Regione Lazio, la Regione Liguria, la Regione Toscana e l\u2019Universit\u00e0 di Marsiglia. Lavorare in sinergia con tutti gli stakeholder coinvolti nella Rete delle Malattie Rare, in particolar modo con le associazioni dei pazienti, da sempre al nostro fianco, ci consentir\u00e0 di realizzare in Regione Campania una sanit\u00e0 di qualit\u00e0\u201d.<\/p>\n
Antonella Giglio, Presidente della Lega Navale di Torre Annunziata, ha parlato del mare come veicolo di comunicazione e di sensibilizzazione sulle malattie rare. \u201cIl mare unisce, il mare traina, il mare salva e proprio grazie ad esso vorremmo portare avanti l\u2019dea del \u201cmare guaritore\u201d perch\u00e9 racchiude un immenso potere taumaturgico. \u00c8 importante parlare di malattie rare, dare risposte ai malati rari e prenderli per mano; sappiamo che il loro percorso non \u00e8 affatto semplice, quindi dobbiamo fare di tutto ed essere in rete per assicurare un percorso di diagnosi, cura e assistenza il pi\u00f9 efficace e dignitoso possibile”.<\/p>\n
“Issiamo le vele!\u201d \u00e8 un’iniziativa che vede il Centro Nazionale Malattie Rare, insieme ad Uniamo e alle altre istituzioni coinvolte, tra i principali promotori\u201d ha affermato Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 – e non potrebbe essere altrimenti dal momento che fa parte della nostra mission anche l’impegno ad accrescere le conoscenze sulle malattie rare al fine di ottenere diagnosi precoci e interventi mirati, e a diffondere informazioni su tutte le realt\u00e0 e gli strumenti che possono migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti. Un processo che passa necessariamente per la sensibilizzazione dell\u2019opinione pubblica sui loro bisogni, sulle loro potenzialit\u00e0 e sulla sacrosanta voglia di inclusione e partecipazione sociale. Il viaggio in mare, poi, ben si presta a far da metafora del percorso che queste persone e le associazioni che le rappresentano affrontano durante la vita. Un viaggio spesso tra le onde, col vento contrario, costellato cio\u00e8 da difficolt\u00e0 quotidiane e vere e proprie sfide, che, a volte, per\u00f2, riescono a superare le tempeste e a sfociare in traguardi importanti, come la recente approvazione del Testo Unico sulle malattie rare e la Risoluzione Onu sui diritti delle persone con malattia rara”.<\/p>\n
Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare ha detto: \u201cSiamo orgogliosi di aver patrocinato questa importante iniziativa di sensibilizzazione che unisce tante realt\u00e0 con l’obiettivo di informare i cittadini di diverse regioni d’Italia e far conoscere sempre di pi\u00f9 le malattie rare. Questo \u00e8 stato un anno importante per la comunit\u00e0 delle persone con malattia rara e per le loro famiglie, sia a livello nazionale che mondiale: siamo approdati dopo un lungo periodo a una legge e ad una Risoluzione Onu che affronta le sfide delle persone con malattia rara. La strada \u00e8 ancora lunga ma la Federazione continuer\u00e0 a lavorare per mantenere la rotta affinch\u00e9 nessuno sia lasciato indietro\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"