{"id":155382,"date":"2022-07-05T07:26:58","date_gmt":"2022-07-05T05:26:58","guid":{"rendered":"https:\/\/nuovosoldo.com\/?p=155382"},"modified":"2022-07-05T11:27:15","modified_gmt":"2022-07-05T09:27:15","slug":"malattie-epatiche-autoimmuni-i-pazienti-chiedono-una-rete-epatologica-e-medici-di-famiglia-formati","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nuovosoldo.com\/index.php\/2022\/07\/05\/malattie-epatiche-autoimmuni-i-pazienti-chiedono-una-rete-epatologica-e-medici-di-famiglia-formati\/","title":{"rendered":"Malattie epatiche autoimmuni: i pazienti chiedono una rete epatologica e medici di famiglia formati"},"content":{"rendered":"
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Albino Americo Mazzotta (Collecchio, 1941) – \u201cSaluto all’ultima stazione\u201d – olio su tela, cm 60 x 50<\/p><\/div>\n

Le malattie autoimmuni del fegato rappresentano patologie croniche a bassa prevalenza, ci\u00f2 comporta un atteggiamento diverso sia dal punto di vista formativo che di collegamento tra medicina generale e medicina specialistica rispetto a quelle a maggiore prevalenza. Queste malattie sono in rapida evoluzione sul fronte delle conoscenze scientifiche, dell\u2019inquadramento dei pazienti e delle terapie, anche grazie alla crescita di network tra specialisti (anche multidisciplinari) e database condivisi. I farmaci per le malattie rare hanno un tetto di spesa relativo e questo non pu\u00f2 essere un ostacolo alla diffusione dei nuovi farmaci. In tutto questo, le associazioni di pazienti chiedono a gran voce una rete epatologica regionale per fornire agli ammalati il miglior percorso di diagnosi e cura. La rete siciliana pu\u00f2 rappresentare un modello a cui le altre regioni possono ispirarsi.
\nIl webinar multiregionale \u201cIL PERCORSO AD OSTACOLI DEL MALATO DI FEGATO. FOCUS ON MALATTIE EPATICHE AUTOIMMUNI\u201d organizzato da Motore Sanit\u00e0 con la sponsorizzazione non condizionante di ALFASIGMA e INTERCEPT PHARMACEUTICALS ha fatto il punto della situazione toccando diverse realt\u00e0 regionali ed evidenziando punti forti e necessit\u00e0 per assicurare al paziente il miglior percorso di diagnosi e cura.<\/p>\n

Le malattie epatiche autoimmuni dell\u2019adulto sono la colangite biliare primitiva (PBC), l\u2019epatite autoimmune (AIH), la colangite sclerosante primitiva (PSC) e la malattia epatica IgG4 mediata. Sono malattie considerate relativamente rare, la cui prevalenza nella popolazione Europea \u00e8 inferiore al 1%, anche se i dati epidemiologici disponibili non sono sicuramente accurati. Tutte queste malattie se non diagnosticate e non curate adeguatamente progrediscono in termini di severit\u00e0 clinica sino alle fasi di cirrosi scompensata del fegato e, caratteristica della PSC, al colangiocarcinoma. Il punto della situazione \u00e8 stato fatto da Pierluigi Toniutto, Direttore Unit\u00e0 di Epatologia e Trapianti di Fegato ASUI Udine, che ha aggiunto:
\n\u201cNonostante esistano dei test di laboratorio e di diagnostica per immagini molto sensibili e specifici per la loro diagnosi, le malattie autoimmuni del fegato sono sicuramente sotto-diagnosticate se non nei casi, comuni solo nella AIH, di presentazione clinica come epatite acuta. Questo giustifica l\u2019osservazione che nonostante oggi disponiamo di terapie efficaci per curare tutte le malattie autoimmuni del fegato, tranne la PSC, la percentuale di trapianti epatici eseguiti per queste malattie non sia diminuita negli ultimi 10 anni, attestandosi in Europa al 10%. Il coinvolgimento e la sensibilizzazione del medico di medicina generale per la diagnosi precoce delle malattie autoimmuni del fegato \u00e8 di primaria importanza, poich\u00e9 nella maggior parte dei casi queste malattie per lungo tempo rimangono asintomatiche e possono essere sospettate solo sulla base della alterazione dei test di funzione epatica. Ogni alterazione dei test di funzione epatica deve essere attentamente valutata e nel processo di diagnosi differenziale \u00e8 indispensabile considerare anche la presenza di una malattia autoimmune del fegato\u201d.<\/p>\n

In Sicilia, sulla scorta dell\u2019esperienza e al successo della rete costituita per l\u2019HCV, si \u00e8 attivata gi\u00e0 alla fine del 2020, una rete, la Sintesi PBC, Sicilian Network for Therapy, Epidemiology and Screening in Hepatology. \u00c8 stata presentata da Vincenza Calvaruso, Professore Associato Sezione Gastroenterologia Universit\u00e0 degli studi di Palermo.
\n\u201cLa rete \u00e8 uno strumento fondamentale per condividere le strategie, per ottimizzare le risorse, per accrescere la consapevolezza delle malattie, per avere dati sull\u2019epidemiologia e consentire pi\u00f9 equit\u00e0 nell\u2019accesso a diagnosi\/cure. Obiettivi principali della rete sono: avere dati pi\u00f9 chiari sull\u2019epidemiologia, identificare i fattori di risposta alla terapia di prima linea, valutare l\u2019efficacia del trattamento di seconda linea, identificare predittori nuovi di eventi, di progressione verso la cirrosi ed eventuali eventi di scompenso, valutare comorbilit\u00e0 e rischio vascolare, standardizzare la gestione dei sintomi di questi pazienti. La rete include tutti i pazienti con malattie croniche di fegato divisi per eziologia e la parte dedicata alla PBC \u00e8 una piattaforma web che registra tutti i pazienti diagnosticati nei 13 centri siciliani. Sono 430 i pazienti inseriti con caratteristiche di base simili a delle coorti gi\u00e0 esistenti: 90% di donne, 55 anni et\u00e0 media della diagnosi, il 31,8% non risponde al trattamento UDCA. La probabilit\u00e0 di progredire verso la cirrosi va dal 3% in 5 anni, 11,7% in 10 anni e 27,2% in 15 anni\u201d.<\/p>\n

Secondo Ignazio Grattagliano, Presidente SIMG Bari \u201cserve una rete di patologia strutturata. \u00c8 vero che la Sicilia ha avviato una rete che per certi versi sta funzionando, ma deve essere implementata e devono collegarsi molti medici di medicina generale che sono lontani ancora dalla rete. \u00c8 una realt\u00e0 che va strutturata, perch\u00e9 attualmente \u00e8 ancora basata su meccanismi di volontariato, altrimenti si rischia di perderla nel tempo. Poi potr\u00e0 essere diffusa in altre regioni italiane ricollocandola in base alle realt\u00e0 diverse\u201d.
\nAltri temi affrontati da Grattagliano: l\u2019aggiornamento professionale e l\u2019innovazione tecnologica. \u201cEsso non pu\u00f2 essere di ampia gamma: il medico di famiglia deve essere aggiornato e ricevere informazioni sull\u2019evoluzione della patologia. Essendo una patologia a bassa prevalenza il medico di famiglia, che non \u00e8 un tuttologo, deve essere formato sui singoli casi che segue, soprattutto suddividendo tra coloro che hanno patologia lieve e patologia pi\u00f9 aggressiva o pazienti destinati a, o che hanno avuto, un trapianto di fegato. Si pu\u00f2 fare grande uso dell\u2019innovazione tecnologica e ci auguriamo che il PNRR riesca ad inserire l\u2019innovazione digitale in maniera diffusa. Per attivare una medicina di iniziativa che utilizzi la telemedicina, c\u2019\u00e8 bisogno di personale formato per gestire i pazienti attraverso dei sistemi informatici, non solo personale medico ma anche personale paramedico, soprattutto per quando saranno pronte le Associazioni funzionali territoriali e le Case di comunit\u00e0, dove sar\u00e0 sicuramente prevista la presenza di un medico di medicina generale formato in campo epatologico di supporto per inquadramento e diagnosi precoce dei pazienti\u201d.<\/p>\n

Secondo Pietro Invernizzi, Direttore ASST San Gerardo di Monza, Professore presso il Dipartimento di Gastroenterologia dell\u2019Universit\u00e0 Bicocca di Milano i medici di medicina generale hanno il grande compito di fare da screening, di identificare il sommerso. \u201cQuesto \u00e8 il ruolo principale da attribuire ai medici di medicina generale \u2013 ha spiegato Invernizzi -. Riguardo alla diagnosi, parlando di colangite biliare primitiva non ci sono solo gli antimitocondrio, ma ci sono anche altri anticorpi e ci sono diverse tecniche di laboratorio per testarli. I costi variano e un\u2019idea sviluppata in Lombardia per essere poi diffusa \u00e8 quella di immaginarsi un PBC Reflex, per il quale sar\u00e0 definito un costo medio per ogni richiesta che viene fatta per far diagnosi di PBC. Per i medici di medicina generale \u00e8 impensabile che conoscano i dettagli di tutti gli anticorpi, ma se gli venisse il sospetto di PBC potrebbero richiedere gli anticorpi per PBC, il cui costo sarebbe contenuto nel caso di esito negativo e pi\u00f9 alto se servono approfondimenti\u201d.<\/p>\n

I pazienti sono stati rappresentati da EpaC e da AMAF Onlus. Marco Bartoli, Responsabile accesso nuovi farmaci di EpaC ha spiegato che i pazienti e i caregiver sono molto informati ed interessati ad arricchire le loro conoscenze \u201cper questo Epac ha messo in campo tutta una serie di attivit\u00e0 per renderli sempre pi\u00f9 partecipativi ed informati. I pazienti fanno domande sulla patologia, le complicanze, la gestione dei sintomi e soprattutto cercano continuamente la possibilit\u00e0 di partecipare a trials, di ottenere informazioni su percorsi di sperimentazioni su nuovi farmaci o di opzioni terapeutiche, per questo sarebbe ipotizzabile creare uno strumento che faciliti il reclutamento o per lo meno una maggiore visibilit\u00e0 di questi trial\u201d.
\nAltro tema: la necessit\u00e0 di costituire una rete epatologica regionale e fare pi\u00f9 informazione: \u201cMolto spesso i PDTA \u2013 ha aggiunto Marco Bartoli – si limitano ad aree molto ristrette e a frammentare il mondo epatologico, per questo servirebbe realizzare una rete epatologica regionale in cui vengano individuati i passi del paziente e i centri di riferimento. Infine, possiamo creare tutti i percorsi pi\u00f9 belli ma \u00e8 la comunicazione il nodo cruciale: c\u2019\u00e8 difficolt\u00e0 a reperire le informazioni e cercarle di metterle a disposizione dei pazienti e dei centri di eccellenza\u201d.<\/p>\n

Davide Salvioni, Presidente AMAF ONLUS, Associazione malattie autoimmuni del fegato, si \u00e8 soffermato sulla diagnosi precoce e sulle attivit\u00e0 dell\u2019associazione. \u201cNei casi in cui gli indici di funzionalit\u00e0 epatica non siano corretti introdurre una valutazione dell\u2019autoanticorpo potrebbe essere un\u2019opzione che non escluderei, questo rientra in un concetto di una rete tra specialisti e medici di medicina generale in cui questi ultimi hanno un ruolo importante nell\u2019individuare i campanelli d\u2019allarme della malattia. Amaf ha formato due pazienti esperti per poter interloquire nei tavoli di discussione, abbiamo una linea di orientamento per poter suggerire ai nostri associati i migliori centri di cura a livello nazionale, offriamo un sostengo morale e presto apriremo uno sportello dedicato ai diritti dei pazienti. Infine, ci battiamo fin dalla nostra nascita per un riconoscimento per le malattie rare di due patologie, colangite biliare primitiva e l\u2019epatite autoimmune, che pur considerate rare a livello europeo non lo sono a livello nazionale e con Uniamo stiamo collaborando per cercare ottenerne il riconoscimento\u201d.<\/p>\n

Ha chiuso il tavolo di lavoro Franco Ripa, Dirigente Responsabile Programmazione Sanitaria e Socio-sanitaria. Vicario Direzione Sanit\u00e0 e Welfare Regione Piemonte che ha spiegato: \u201cLe malattie epatiche autoimmuni rappresentano un problema sanitario su cui la medicina sta facendo grandi progressi. Ad oggi, le misure di prevenzione sono di soprattutto di tipo generico e comportamentale. In tale contesto \u00e8 fondamentale quindi la diagnosi precoce e lo sviluppo di una presa in carico adeguata per orientare i pazienti verso i setting organizzativi e i trattamenti pi\u00f9 appropriati, secondo un modello integrato tra ospedale e territorio\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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