di Valentina Neri –<\/p>\n
La fibrosi cistica<\/strong> \u00e8 la malattia genetica grave pi\u00f9 diffusa. Un gene alterato determina la produzione di un muco troppo denso che chiude i bronchi e ostruisce il pancreas, ostacolando la digestione e l\u2019assimilazione del cibo e compromettendo la funzione polmonare. L\u2019aspettativa di vita pu\u00f2 variare, ma in media \u00e8 di circa quarant\u2019anni. Esiste un farmaco capace di incrementarla<\/a> in modo significativo, migliorando la qualit\u00e0 della vita fin dai primi giorni di trattamento. Si chiama Trikafta<\/strong> ed \u00e8 stato prodotto da Vertex<\/strong>, una casa farmaceutica<\/a> con sede a Boston. Ma \u00e8 riservato a chi vive negli Stati Uniti, nell\u2019Unione europea e in Australia. Per scelta.<\/p>\n Trikafta, un farmaco potenzialmente rivoluzionario<\/strong><\/p>\n Il New York Times<\/a> ricostruisce la vicenda, molto dibattuta tra i malati di fibrosi cistica e le loro famiglie. Trikafta \u00e8 uno dei farmaci pi\u00f9 efficaci, ma \u00e8 anche molto costoso<\/strong>. Va preso tre volte al giorno, a un prezzo di listino pari a 322mila dollari all\u2019anno negli Stati Uniti. Dalla sua approvazione nel 2019, Vertex ha incassato pi\u00f9 di 17 miliardi di dollari. Eppure, uno studio scientifico<\/a> dimostra che lo stesso principio attivo potrebbe essere prodotto a un costo di 5.676 dollari all\u2019anno. Se cos\u00ec fosse, si potrebbero curare tutti i malati idonei a un costo di 489 milioni di dollari. Contro i 13 miliardi necessari all\u2019attuale prezzo di listino.<\/strong><\/p>\n Anche ipotizzando di poterselo permettere, un paziente indiano o sudafricano non \u00e8 comunque autorizzato a procurarsi questo farmaco. Perch\u00e9, in questi e altri Paesi a basso reddito, Vertex non l\u2019ha reso disponibile<\/strong>. \u00c8 una situazione piuttosto diffusa, al di l\u00e0 di questo specifico caso. In linea puramente teorica, infatti, per una casa farmaceutica allargare il mercato equivale a incrementare anche i propri introiti. Nei fatti, per\u00f2, ci\u00f2 impone anche di abbassare i prezzi, com\u2019\u00e8 stato fatto a partire dai primi anni Duemila con le cure per l\u2019HIV nell\u2019Africa<\/a> subsahariana. Molte per\u00f2 non sembrano disposte a intraprendere questa strada.<\/p>\n Insorgono i malati di fibrosi cistica e le loro famiglie<\/strong><\/p>\n Cos\u00ec, Vertex ha messo in vendita Trikafta soltanto in Europa, Nord America e Australia<\/strong>. Non ha dato a un partner l\u2019incarico di fabbricarlo nei Paesi in via di sviluppo, previo pagamento di una royalty. E ha anche impedito ai potenziali competitor di ottenere brevetti<\/a> per farmaci generici. Attraverso una portavoce, l\u2019azienda ha precisato al New York Times di aver avviato un programma di donazioni<\/strong> rivolto ai Paesi a basso reddito. E di aver garantito, in alcuni di essi, l\u2019accesso ad almeno uno dei suoi farmaci per la fibrosi cistica. Senza per\u00f2 precisare se si tratti o meno di Trikafta.<\/p>\n Sostiene anche di aver accordato l\u2019uso compassionevole<\/a><\/strong> di alcuni suoi medicinali a circa 6.500 pazienti: ci\u00f2 significa fornirli gratuitamente a pazienti in pericolo di vita, anche laddove non sono autorizzati, in assenza di alternative valide. Anche in questo caso non fornisce ulteriori dettagli.<\/p>\n I pazienti e le loro famiglie hanno lanciato una campagna internazionale, dal nome eloquente di Vertex Save Us<\/a>, e una petizione<\/a> su Change.org a quota quasi 240mila firme. In quattro Paesi \u2013 India<\/a>, Ucraina, Sudafrica e Brasile<\/a><\/strong> \u2013 si sono attivati anche a livello legale. La richiesta che fanno ai governi \u00e8 semplice: fare ricorso alla cosiddetta licenza obbligatoria<\/strong>, cio\u00e8 obbligare chi possiede un brevetto a concederne l\u2019uso allo Stato o ad altri. Questo per permettere l\u2019importazione, o la produzione in loco, di una versione generica \u2013 e quindi a basso costo \u2013 di Trikafta.<\/p>\n \u00abDicono che sia un farmaco miracoloso, ma non \u00e8 un miracolo se non \u00e8 disponibile per chiunque ne abbia bisogno\u00bb, sostiene Shwetha Sree, indiana. Suo figlio ha cinque anni, si chiama Vihaan ed \u00e8 malato di fibrosi cistica. Se vivesse negli Usa, a partire dal suo sesto compleanno avrebbe diritto a questa cura. Ma per ora non \u00e8 cos\u00ec.Big Pharma<\/a><\/p>\n I pazienti e le loro famiglie hanno lanciato una campagna internazionale, dal nome eloquente di Vertex Save Us<\/a>, e una petizione<\/a> su Change.org a quota quasi 240mila firme. In quattro Paesi \u2013 India<\/a>, Ucraina, Sudafrica e Brasile<\/a><\/strong> \u2013 si sono attivati anche a livello legale. La richiesta che fanno ai governi \u00e8 semplice: fare ricorso alla cosiddetta licenza obbligatoria<\/strong>, cio\u00e8 obbligare chi possiede un brevetto a concederne l\u2019uso allo Stato o ad altri. Questo per permettere l\u2019importazione, o la produzione in loco, di una versione generica \u2013 e quindi a basso costo \u2013 di Trikafta.<\/p>\n \u00abDicono che sia un farmaco miracoloso, ma non \u00e8 un miracolo se non \u00e8 disponibile per chiunque ne abbia bisogno\u00bb, sostiene Shwetha Sree, indiana. Suo figlio ha cinque anni, si chiama Vihaan ed \u00e8 malato di fibrosi cistica. Se vivesse negli Usa, a partire dal suo sesto compleanno avrebbe diritto a questa cura. Ma per ora non \u00e8 cos\u00ec.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"